どんなに障がいが重くなったとしても、
「あれをしたい。これをしたい。」と、周囲の支援者に伝えていただけばと思います。
できるを増やしたいという気持ちを伝えていただければ、サポートができます。
要求に答える為に、技術を持った人が開発することが出来ます。
体が動かなくなっても自分の意思で、自分で姿勢を変える。
それは決してわがままではありません。贅沢ではありません。
人として極めて根源的な、当たり前の要求です。
好きな時に、好きな姿勢をとってください。
番組の簡単な概要は以下の通りです。(補足あり)
先月起きたALS患者の医師2人による殺害事件がきっかけになりました。
この事件を受けてALS患者たちが“同じ事件を2度と起こしたくない”と、
自らの思いや体験を伝え合う「自分をプレゼン」というオンラインイベントが開かれました。
山梨市に在住の本宮さんは「生きる意味」というタイトルで発表を行いました。
5年前にALSと診断された本宮さんは「死にたい」とばかり考えていたそうです。
ですが、息子さんのために生きようと決めた本宮さん。
機能低下の為、自分で「できないこと」はまわりに頼ることにされたそうです。
本宮さんが頼った一人として、車いす工房 輪の浅見が紹介されます。
(見ず知らずの本宮さんは始めたばかりのFacebookで私を見つけ、連絡をとってきました。
最初は営業エリア外ですのでお断りをしました。
何度もやりとりをさせていただくうちに、“見るだけで姿勢をかえられるようにしてくれないか”と。
正式に発注を受けたわけでないですが、それならば一度試作機をつくってみましょうと、オリィ研究所吉藤さんに相談したのがきっかけです)
「目の動きで姿勢を変える車いす」としてP-5eyeが紹介されます。
(P-5eyeは自在に姿勢が変えられる電動背もたれ装置です。
それにオリヒメアイの技術を合体させて、見るだけで背もたれが動くP-5eye“車いす工房 輪×オリィ研究所合同開発”で試作しました。)
誰かが「乗りたい」と本気で言い出さないと開発は始まらない。
目で見るだけで姿勢を変えたいと言ってきた方は初めてでした。
(スタッフの三浦が視線で、姿勢を変えている様子です)
同じ悩みを持った方のお役に立つかもしれないと思うと、私に残された機能でまだできることの可能性が見えてきました
(完成した試作機に本宮さんが試乗している様子です。オリィ研究所で試乗を行いました。
「夢のよう」「生きる目的が増えると明るくなれるし頑張れます 感謝です。」とコメントを頂きました。
※この時の様子はYBS山梨放送が取材して放送されています。
本宮さんの為に試作したデモ機ですが、その後国際福祉機器展を始め、数々のイベントに出展。
他のALS患者の方やその他の障がいのある方にも多く試乗していただけました。
この写真はオリィ研究所での試乗の様子です。
我々の想像を超える動きをして、驚きました。)
ALS患者が自ら死を選ぶことのないことを願う本宮さん。
自分にできないことは、できる人を探せばいいと思うようになった。
何もできなくても できることは考え方次第でゼロではない
亡くなった人にもそのことを伝えてあげる人がいたら
もしかしたら死を選ばなかったかもと思いました。